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            O Setembro Roxo, mês nacional da conscientização da fibrose cística, é promovido pelo Instituto Unido pela Vida e  tem o objetivo de conscientizar a sociedade sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce. É possível identificar pelo teste do pezinho e a confirmação se dá pelo teste do suor.

            A programação de atividades que serão desenvolvidas no Setembro Roxo pode ser acompanhada pelo site www.unidospelavida.org.br/eventos2019 ou pelo perfil: facebook.com/unidospelavida.

Diagnóstico

            Verônica Stasiak Bednarczuk, fundadora do Instituto Unidos pela Vida, apresentou problemas de saúde durante a vida inteira, eram, em média, cinco pneumonias por ano, desde o nascimento. Boa parte da vida, ela passou se dividindo entre casa, estudo, trabalho e hospital. Os problemas, no entanto, não a impediram de ser uma jovem ativa, que aos 14 anos já estava no primeiro emprego e aos 17 começava cursar psicologia.

            Aos 18 anos, a jovem desenvolveu bronquiectasia, consequência das inúmeras pneumonias que ela havia tido no decorrer da vida. O pulmão direito não funcionava mais e o único tratamento era uma cirurgia para retirar o lobo superior. A esperança de que a retirada da parte que não funcionava acabasse com os problemas, acabou quando Verônica apresentou ainda mais problemas no pós-operatório.

            Apenas aos 23 anos, quando foi internada mais uma vez,  um médico começou a suspeitar que Verônica fosse portadora de fibrose cística, uma doença genética grave, rara, que por conta de um defeito na condução de uma proteína, toda secreção do organismo do portador é mais espessa que o normal, dificultando a eliminação. Os principais sintomas são: pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldades para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal e pólipos nasais.

            “Aquela descoberta era o início de um novo ciclo, e um dos mais importantes capítulos da minha história. Descobri que tudo o que eu havia passado durante toda a minha vida era uma doença que eu e minha família não fazíamos ideia do que se tratava, pensei em quantas pessoas não estavam sofrendo com os mesmos sintomas que eu sofria a vida toda, então, uni o desejo de valorizar o ar que respiramos, a minha formação em psicologia, o diagnóstico tardio e minha experiência em projetos e fundei o ‘Unidos pela Vida”, conta Verônica.

Ser mãe

            Aos 27 anos, Verônica casou, e no ano passado, aos 32, realizou um sonho que foi também o maior desafio da sua vida, ser mãe. “Sempre sonhei em ser mãe, e acredito que nenhum sonho é impossível, se percorremos o caminho com força, fé e coragem. Sempre falo que a fibrose cística é parte do que sou, não o limite do que posso ser”, completa ela, citando o tema do Setembro Roxo este ano.