Família de criança com duas síndromes raras busca apoio
Família tem intuito de arrecadar dinheiro para tratamento de bebê de quase dois anos, que precisará passar por cirurgias
Foto: Reprodução/Redes Sociais
Por Yasmim Dorti
Uma família do bairro Medeiros, em Jundiaí, está fazendo campanhas para custear o tratamento do filho, de 1 ano e sete meses, que tem duas síndromes raras: Sequência de Pierre Robin e Síndrome Cérebro Costo Mandibular.
O bebê, Noah Amati, nasceu no dia 26 de junho de 2021. Sua mãe, Karen Amati, conta que levou uma gravidez tranquila e saudável. Após o nascimento, o bebê passou dez dias na UTI, onde ocorreu a suspeita da Sequência de Pierre Robin, uma doença caracterizada por anomalias faciais como mandíbula diminuída, queda da língua para a garganta e obstrução das vias pulmonares e fenda palatina.
Logo depois o bebê foi transferido para um hospital de Campinas, na qual, segundo a mãe, não tiveram experiências boas. "Foram três meses perdidos, ouvindo que o Noah poderia vir a óbito a qualquer momento, cada hora um diagnóstico! Em nenhum momento foram realizados exames, em nenhum momento foi analisado o contexto do Noah", disse Karen. Após algumas transferências, decidiram ir para São Paulo para investigar o caso.
Posteriormente, o bebê foi diagnosticado com uma síndrome super rara chamada Cérebro Costo Mandibular, que é caracterizada, desde o nascimento, pela união da sequência de Robin e a má formação posterior da grade costal, além do atraso mental. Também foram identificados a escoliose e a cifose, que se desenvolveram em três meses.
HOJE EM DIA
Nos dias atuais, o Noah está estável e segue com acompanhamento em Bauru, além de ser estudado pelo grupo Genoma da USP, que acompanha o seu caso. Recentemente, foi diagnosticado com Displasia Campomélica, uma doença letal caracterizada por uma curvatura anormal dos ossos longos fetais, mais comum no fêmur e da tíbia.
Além disso, ele precisa de um acompanhamento frequente da cifose, próximo da medula, onde há um risco de paraplegia, e da escoliose, atualmente de 95º graus. Estima-se que ele precise, em média, de dez cirurgias, ainda sem previsão.
CAMPANHA
Karen Amati resolveu realizar campanhas e uma vakinha para arcar com os custos dos exames, consultas e cirurgias, avaliados, em média, em R$500 mil cada. Além disso, ela usa as redes sociais para contar a história do Noah e disponibilizar a vakinha e o seu PIX para doações.
Os interessados em ajudar o Noah podem realizar a sua doação por meio do link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/3479912, ou por meio do PIX, que é o CPF da mãe, 37752739804.
* com informações do Jornal de Jundiaí
