19/06 é Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme
Quase metade dos brasileiros desconhece a Doença Falciforme, tida como a doença hereditária de maior prevalência no país
Em 19 de junho acontece o Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme (DF), criado para ampliar o debate sobre a condição. Considerada a disfunção hereditária mais comum no Brasil, 47% da população afirma nunca ter ouvido falar sobre a DF, conforme levantamento inédito realizado pelo IBOPE Inteligência com dois mil brasileiros conectados[i].
Segundo dados do Ministério da Saúde, existem cerca de sete milhões de brasileiros portadores do traço falciforme[1] e são estimados, por ano, cerca de 3.500 novos casos da doença,[ii] com maior incidência em negros, mas devido à intensa miscigenação existente no Brasil, pode ser observada também em pessoas de outras etnias. Atualmente, esses pacientes encaram um desafio extra, dado que a infecção por Covid-19 pode apresentar diversas dificuldades e perigos específicos para esses indivíduos.
A DF é caracterizada pela alteração nos glóbulos vermelhos, que perdem a forma arredondada e elástica, tornam-se mais alongados, lembrando a forma de uma foice (daí o nome falciforme), o que dificulta a circulação[iii]. Esse processo pode desencadear uma das consequências mais graves da doença: as Crise Vaso-Oclusivas (CVOs), responsáveis por intensos episódios de dor aguda e altamente debilitantes.
“Essas crises de dor fazem com que muitos pacientes busquem por pronto-socorros e hospitais, possibilidade mais restrita nesse momento de pandemia, tanto em função da alta ocupação dos leitos quanto por fazerem parte do grupo de risco”, explica a Dra. Marimilia Pita, médica hematologista-pediátrica do Hospital Samaritano de São Paulo e fundadora do projeto Lua Vermelha, que busca trazer visibilidade à doença e à luta dos pacientes.
De acordo com a pesquisa “SWAY - Sickle Cell World Assessment Survey”, que avaliou o impacto da DF na vida de mais de dois mil pacientes em 16 países (incluindo brasileiros, como o quarto maior país), mais de 90% dos entrevistados tiveram pelo menos uma crise de dor nos últimos 12 meses e 39% tiveram cinco ou mais crises durante o mesmo período. Pesquisas indicam que o número de crises de dor também está relacionado à taxa de mortalidade (ou seja, quanto mais crises o paciente tem, maior seu risco de morte[iv]) – e menor a expectativa de vida,[v] que é reduzida em 20 anos quando comparada à população normal. Tal condição exige prevenção e tratamento adequado desses episódios.
Apesar de ser a principal queixa dos pacientes, sob o ponto de vista dos entrevistados do IBOPE que dizem conhecer a doença, 81% não consideram as crises de dor como o sintoma mais limitante. “Por isso que datas como o dia 19 de junho são tão importantes e merecem destaque, para que as pessoas saibam mais sobre a doença e os pacientes tenham melhor assistência”, ressalta a Dra. Marimilia.
Enquanto a pesquisa com pacientes evidencia uma lista de impactos dos mais diversos aspectos, em sua qualidade de vida, apenas 32% dos brasileiros entrevistados pelo IBOPE (entre aqueles que afirmaram conhecer a DF) reconhecem o alto impacto da doença. Nesse sentido, vale destacar os principais achados da SWAY:
Mais de quatro a cada dez pacientes declaram que a DF causa alto impacto na vida familiar ou social e 51% relataram que a doença também afetou negativamente seu desempenho escolar.[vi]
Em relação à carga emocional, os pacientes declaram ainda que: 58% sentem-se preocupados com a progressão e piora da sua doença, 48% sentem medo de morrer, 45% sentem-se deprimidos e 44% desamparados e frequentemente ansiosos e nervosos[vii].
Em média, os pacientes afirmam ter perdido mais de um dia de trabalho por semana (8,3 horas em 7 dias) como consequência de sua doença.
Todo esse quadro faz com que os pacientes falciformes tenham qualidade de vida inferior a dos indivíduos com câncer[viii]. “Devido a toda essa situação, entendemos que a Doença Falciforme merece atenção especial, para que esses pacientes sejam cuidados apropriadamente, além de respeitados, principalmente ao sofrerem as crises dolorosas, que são extenuantes", finaliza a médica.
Sobre Covid-19 e Doença Falciforme
A infecção por Covid-19 pode levar a hipóxia (diminuição do oxigênio) e desidratação, como consequência da infecção respiratória, sendo essas condições fatores potencialmente desencadeadores de uma crise de dor, o que pode incluir uma síndrome torácica aguda (dor no tórax).[ix] Essa síndrome está associada a um alto risco de mortalidade e morbidade, sendo uma complicação frequente em indivíduos com DF.[x]
Sobre a pesquisa do IBOPE Inteligência
O levantamento “Percepção dos brasileiros sobre a Doença Falciforme” entrevistou 2.000 brasileiros conectados, incluindo homens e mulheres, de 16 anos ou mais. A pesquisa foi realizada pelo IBOPE Inteligência em maio de 2020.
Sobre a SWAY - Sickle Cell World Assessment Survey
Pesquisa internacional que avaliou o impacto da doença falciforme (DF) na vida dos pacientes, em novembro de 2019. Este estudo foi realizado com 2.145 pacientes com doença falciforme em 16 países, incluindo 260 brasileiros.
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